Reprezentanții asociațiilor de pacienți cu distonie din 20 de țări din Europa își dau întâlnire în România pentru a discuta despre progresele și provocările în îngrijirea și tratamentul distoniei în diferite țări și a stabili strategii comune pentru a îmbunătăți viața celor afectați de această boală neurologică. Adunarea Generală a organizației Dystonia Europe va avea loc în premieră la Timișoara la sfârșitul lunii mai, iar Asociația Childrens Joy va fi gazda, informează Videomedicina.ro.
Studii epidemiologice recente indică faptul că există peste 500.000 de persoane în Europa cu diverse forme de distonie, multe dintre ele nefiind conștiente că suferă de această afecțiune. Distonia cauzează contracții musculare continue, ducând la mișcări repetate sau poziții anormale. Poate afecta doar o parte a corpului sau poate fi generalizată la mai multe grupuri musculare. Această tulburare neurologică de mișcare afectează bărbați, femei și copii de toate vârstele și din toate mediile, fiind a treia cea mai comună tulburare de mișcare, după boala Parkinson și tremorul esențial. Distonia este cronică, dar majoritatea formelor de distonie nu afectează alte funcții ale creierului.
Distonia cauzează grade variabile de dizabilitate și durere, de la ușoară la severă. În prezent, nu există un tratament curativ, dar există multiple opțiuni de tratament, iar oamenii de știință din întreaga lume desfășoară activ cercetări pentru terapii noi.
Viziunea organizației non-profit Dystonia Europe, care are 22 de organizații naționale membre din 20 de țări din Europa, este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu distonie în Europa, sprijinind în același timp căutarea unui tratament.
Adunarea Generală 2024 Dystonia Europe va fi găzduită de Asociația Childrens Joy, reprezentată de Președintele Crainic Cătălina, membru al consiliului de administrație al Dystonia Europe.
,,Adunarea Generală reprezintă un moment crucial în calendarul organizației noastre și ne oferă o oportunitate unică de a colabora și de a face progrese semnificative în sprijinirea comunității noastre internaționale.
Acest eveniment reprezintă, de asemenea, o oportunitate pentru conexiuni interculturale și colaborare în domeniul sănătății”, a declarat Cătălina Crainic, președintele Asociației Childrens Joy și membru al consiliului de administrație al Dystonia Europe.
Edwige Ponssel este președinte Dystonia Europe, organizație focusată pe creșterea gradului de conștientizare cu privire la distonie, fiind vocea principală în Europa cu privire la impactul distoniei, împărtășirea cunoștințelor și conectarea indivizilor cu distonie și a organizațiilor membre.
Principalele probleme cu care se confruntă pacienții din România cu distonie sunt:
Lipsa de conștientizare și diagnostic tardiv.
Acces limitat la tratamente specializate și medicamente eficiente.
Sprijin și resurse insuficiente pentru pacienți și familii.
Număr redus de specialiști în distonie.
Stigmatizare și probleme sociale.
Costuri ridicate ale tratamentului și îngrijirii.
,,Problemele pacienților cu distonie din România sunt reflectate la nivel european, subliniind necesitatea unor eforturi comune pentru îmbunătățirea conștientizării, accesului la tratament și suportului pentru persoanele afectate de această afecțiune în toată Europa”, e de părere Cătălina Crainic, pacientă cu distonie.
Povestea ei o puteți urmări în cadrul serialului ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice”. Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, psiholog și pacientă cu distonie neuromusculară povestește despre experiența sa de viață, despre felul în care o susține familia zi de zi, dar și despre un program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice, pe care l-a dezvoltat împreună cu soțul ei, Marius Crainic, sportiv de performanță și antrenor, după ce l-a testat pe ea și a funcționat.